Quando amar também dói.

Chegou a fase do esvaziamento. Parece que tudo que eu pesquiso, estudo ou faço está um passo atrás do domínio do Alzheimer sobre a arquitetura neuronal de mamãe. O mínimo do mínimo de resposta, seja por pequenas sentenças, simples palavras, balbucios, gritos ou por meio de gestos, corresponde ao universo para se comemorar. E por mais que me informe sobre os avanços das diversas linhas de pesquisa e os benefícios já alcançados com os tratamentos experimentais mais promissores, ainda assim, só dão conta para os pacientes em estágio inicial da doença.

Tenho convivido com uma saudade imensa do crochê (mesmo quando errava os pontos), das pinturas com lápis de cor, da variedade e quantidade de jogos e exercícios cognitivos que fazia diariamente com prazer, das muitas vezes que folheamos um álbum num mesmo dia, das leituras com boas companhias (Ziraldo, Maurício de Souza, Rubens Alves, entre outros), das atividades de vida diária que realizava (dobrar sacolas de mercado e pequenas peças de roupas, secar potes plásticos e talheres, etc), dos passeios (turistando pela nossa cidade maravilhosa), do convívio com tantos corações fraternos, dos lanchinhos e pequenas compras no bairro, dos encontros com as amigas, enfim... confesso: é uma fase muito triste, sou tomada por uma dor indescritível. Dizem que é a dor do amor (já experimentei algumas, mas nenhuma igual).

                                       

Para aliviar a dor de amar conto com meu exército de corações fraternos (os familiares, os/as amigos/as e a equipe multiprofissional), mergulho em novas pesquisas e estudos. Nessa busca literária me deparo com a filosofia Hospice e os Cuidados Paliativos; me encanto com as palestras da Dra Ana Claudia Arantes. Ao refletir sobre a temática, me sinto a alguns passos à frente desta realidade; me dou o direito de deleitar nas lembranças e nas pequenas e simples reações de mamãe sobre os estímulos recebidos diariamente.

Por mais que me sinta impotente diante de tantas rasteiras que a doença tem dado em tão pouco tempo, tenho o privilégio de viver momentos intensos de carinho e de aprender muitas lições de vida, como por exemplo, não desistir diante das dificuldades. Já, inclusive, duvidei dos 90. Agora, aproximam-se os 94 anos de vovozinha. E mesmo assim, com toda a evolução (esperada ou não) da doença de Alzheimer, ela nos surpreende, encanta e arranca boas gargalhadas - curativo infalível para os males de qualquer dor. E se ela chegou até aqui mantendo a alegria e a vivacidade foi, também, porque continuamos a dar mais vida aos nossos dias do que, simplesmente, esperar que ela tenha mais dias na vida.

               

Para aqueles que, como eu, minha família e amigos, cuidam de familiares enfermos, deixo aqui mais algumas referências de estudos bem interessantes:

# alguns vídeos da Dra Ana Claudia Arantes:

- Cuidados Paliativos: https://youtu.be/Fa4ctd1uxNc

- Cuidando de quem cuida: https://youtu.be/Fr5WQEyPr4c

- Arrependimento: https://youtu.be/bAXHv1zrrYY

- A morte é um dia que vale a pena viver: https://youtu.be/uyt_6IWPoKE

# Cicely Saunders

- http://cicelysaundersinternational.org/

# Academia Nacional de Cuidados Paliativos:

- http://www.paliativo.org.br/ancp.php?p=oqueecuidados