Mal de Alzheimer: como se manifesta ?

Essa é uma das perguntas que fiz por muito tempo, mesmo já sabendo a resposta... Os sintomas do Mal de Alzheimer são muito parecidos com várias demências. Nos primeiros anos, tive esperança de encontrar outras possibilidades de tratamento. Depois de quebrar algumas barreiras e ampliar meus conhecimentos sobre a doença, entendi que não adiantava lutar contra ela e, sim, dedicar-me a entender o que deveria ser feito para desacelerar o processo de degeneração; que tipo de estimulação é necessário em cada fase vivida. Por esse motivo, essa lista me acompanhou por muito tempo... 

- Alterações da memória e da atenção, deixando a pessoa perdida em lugares em que sempre viveu.

- Mudança no temperamento, com crises de agressividade e mal-humor.

- Transtornos na fala, esquecendo palavras, mudando o nome das coisas, dizendo frases sem sentido.

- Perda da capacidade de realizar tarefas costumeiras. Com o passar do tempo, esquecendo, por exemplo, primeiramente que já comeu e briga, esquecendo-se até como se come.

- Perda do controle dos esfíncteres, urinando e evacuado em qualquer lugar sem noção que está de roupa, sentada num sofá ou numa condução.

- Quando chega a fase de debilitação total, a morte pode, em média, suceder em torno de sete anos depois do diagnóstico inicial.

Atualmente, mamãe apresenta algumas características dos cinco primeiros itens desta lista. O controle fisiológico está comprometido, sendo necessário monitoramento constante para não chegar ao quadro ora descrito. Com relação à fase terminal, tenho a esperança de que ela se destacará ainda mais entre a minoria dos pacientes, ou seja, 5% dos casos, superando as estatísticas, visto que alcançou o décimo segundo ano de tratamento desde o diagnóstico inicial. Isso é motivo para muita comemoração !

Há cuidados com o Portador da DA, por exemplo, que são apontados pela ABRAZ (Associação Brasileira de Alzheimer) em artigo no site e que são básicos. Antes de acessar essas informações agia utilizando a intuição ou a lógica. Agora, com a certeza de que é uma orientação médica, têm sido minha prática permanente com mamãe. Os resultados são bem expressivos e me sinto à vontade de compartilhar com as pessoas que também passam por situação semelhante.

Alzheimer

“(...) Acredita-se que um milhão de brasileiros tenha hoje o Mal de Alzheimer e outros 250 mil, o Mal de Parkinson. Ambas as doenças são degenerativas e atingem, sobretudo, os maiores de 70 anos, com repercussões negativas no núcleo familiar.” (artigo do laboratório farmacêutico Biosintética).

Foi o Dr. Alois Alzheimer, alemão, nascido no dia 16/12/1864 quem descobriu a doença. Seus estudos e pesquisas foram motivados por uma paciente internada no hospital que atuava.

O que é?

É uma forma de demência que se manifesta geralmente nas pessoas de mais ou menos 55 anos de idade, sendo mais freqüentes os maiores de 70 anos, provocando transtornos da personalidade e da conduta, com avanço rápido e progressivo do sistema.

Mamãe, por exemplo, só manifestou a doença aos 77 anos. Num intervalo médio de três a quatro anos ela passa por uma fase de agravamento do quadro, como no primeiro trimestre de 2010. Nesses momentos ficamos em alerta e mantemos contatos mais sistemáticos com os médicos. Incluímos neste período uma avaliação no Centro de Reabilitação Neurológica Sarah Kubitschek, por sinal com resultados bem positivos para o tratamento que se tem de conhecimento e que de fato acontece em casa. Infelizmente, não há mais nada a agregar para estacionar o quadro de evolução do processo degenerativo da memória. Confesso que isso me abalou profundamente...

Os registros que farei nas próximas postagens são decorrentes das reflexões que tenho feito sobre o tema nos últimos anos. As considerações são fragmentos do que entendo sobre a doença. Os relatos são exemplos de situações vividas com mamãe neste processo degenerativo. As ações que irei descrever podem não ser as mais corretas, mas os resultados têm sido muito positivos com mamãe e bem acolhidos pelos médicos que acompanham este processo patológico.

E você ? Conhece alguém que tenha iniciado este processo ? Com quantos anos manifestou os primeiros sintomas ? Convido-o a dialogar sobre o tema. Esta pode ser uma rica experiência de construção colaborativa de novos conhecimentos... Vamos tentar ?

Universo desconhecido e esquecido

- Você é minha filha?
Quando mamãe me fez esta pergunta pela primeira vez, no início do ano passado, fiquei muito assustada ! Senti uma sensação de impotência acompanhada de muita tristeza. Logo percebi que de alguma forma poderia interagir como seu diálogo cada vez mais limitado. E assim o fiz:
- Sou mãe.

Resposta acompanhada de uma brincadeirinha: "Um dia a senhora disse que sim. Agora é tarde demais para não ser."

- Você hoje vai trabalhar?

- Vou.

- E amanhã?

- Amanhã não.

- Oba! Vamos passear! Amanhã é que dia?

- Sábado.

- Você não vai trabalhar?

- Não.

- Podemos passear, então?

- Podemos passear.

- Que dia é amanhã? Amanhã é sábado?

- Sim.

- Oba, minha filha vai ficar comigo! A gente vai passear?

- Vamos. Amanhã é sábado.

- Aonde a gente vai?

- Amanhã vamos passear.

- Por quê? Você não vai trabalhar?

- Não.

- Oba, minha filha vai ficar comigo. Podemos passear?

- Podemos.

- Minha filha vai ficar comigo, você sabia? Você sabe quem é a minha filha? É você? Você é minha filha, né?

- Sou. Mãe, agora vamos tomar café da manhã.

São 6h15 de uma sexta-feira do ano. Qual dia, mês, ano? Não importa. Todas as sextas-feiras desses quase dois anos, esta tem sido a minha rotina com mamãe que sofre de Mal de Alzheimer.

Para manter um padrão de segurança e ternura, inicialmente dividimos os cuidados entre eu, filhão e meu irmão. Mas há sempre a colaboração de “amizinhos” (como carinhosamente chamo meus amigos vizinhos) e familiares quando os horários se complicam.

Sofrer ? Aqui em casa, não existe sofrimento pela demência, mas sim por amar e não poder reverter este quadro da pessoa amada. Sua alegria é contagiante. Você já foi recebido(a) em casa com um abraço tamanho Cristo Redentor depois de uma longa, cansativa e fatigante jornada de trabalho, de um engarrafamento de mais de hora e meia, além do acesso de ônibus ? Pois bem, eu tenho o privilégio de viver esta experiência diariamente como se fosse a primeira vez.

“Temos talentos e paixões peculiares que podem nos instigar a chegar muito mais longe do que poderíamos imaginar.” Ken Robson, 1950

Este é um momento muito especial da minha trajetória nesta vida como filha, mãe e mulher. Escrever este depoimento não estava em meus planos até bem pouco tempo. O desafio iniciou com um despertar nos primeiros meses do ano de dois mil e dez. Cada registro, comentário, estudo e reflexão me deram forças para enfrentar as dificuldades e projetar um futuro harmonioso e cheio de boas emoções.

 

VOCÊ É MINHA FILHA ? Foi uma pergunta como esta, que me fez perceber que chegara a hora de realizar alguns registros. Se não para lembrar, ficam como desabafo de momentos que vivencio com mamãe e, muitas vezes, sinto-me sem condições de contar para as pessoas ao meu redor. Com certeza você entenderá o porquê... 

Mamãe sempre gozou de boa saúde física, mas as mudanças bruscas e inexplicáveis de comportamento me deixavam angustiada. No início os sintomas pareciam parte do processo de envelhecimento. Mas, como sempre valorizei a opinião médica, não demorei muito para levá-la a uma geriatra e esta recomendara a opinião de um neurologista. Foi o melhor investimento: logo estava constatado um comprometimento no cérebro. A investigação levou ao diagnóstico. Isso aconteceu em janeiro do ano de dois mil.

 

A memória recente e a fixação de dados e fatos estavam comprometidas. As falhas de memória se repetiam sem constância. Mas era evidente a dificuldade de resgatar a memória das experiências vividas e dos momentos mais recentes. Percebi, logo em seguida, episódios de desorientação espacial, mas somente em lugares não muito freqüentados, e alterações na orientação temporal.

Como essas alterações não se repetiam com freqüência, muitos interpretavam como fato natural, em função da idade ou outras desculpas relacionadas com o cotidiano. Acompanhada a essa evolução, houve também alterações comportamentais. De gentil, calma, alegre e dinâmica, passou a apresentar irritabilidade, egoísmo, intolerância e certa agressividade, no caso dela pequena, mas o suficiente para notarmos que não era próprio do seu temperamento.

 

Essa fase inicial de convivência, para mim enquanto filha e cuidadora, fora a mais difícil de todas. Entender o que estava acontecendo, foi fundamental para responder as minhas inquietações e reestabelecer o equilíbrio emocional. Afinal, presenciar tamanha alteração numa pessoa doce, compreensiva, solidária, extremamente dedicada à família, um exemplo de amor ao próximo e desprendimento de qualquer natureza (material, sentimental, físico), é no mínimo chocante.

Passaram-se alguns anos e, mesmo com acompanhamento médico sistemático, pesquisa, estudo, conversa/entrevista com profissionais da área médica, reflexões, busca de conforto espiritual, acolhimento de pessoas queridas e de pessoas com experiências similares, mamãe continuava perder conexões importantes para uma boa saúde mental. Precisava ser forte, não ter medo da verdade, sair da zona de conforto e encarar o problema com dedicação, estudo, compreensão e aceitação, pois a ciência ainda deixa sem resposta muitas de nossas inquietações e indagações. Portanto, se deixasse escapar se quer um único contato desses, com certeza o cenário estaria bem pior.

Os médicos sempre esclareceram minhas dúvidas, orientaram-me como lidar com as mais diversas situações e me alertaram para o futuro. Além da medicação e dos exames, a indicação de leituras e explicações detalhadas complementaram os conhecimentos que precisava ter do assunto.

Uma das perguntas mais freqüentes nas consultas médicas é em função do quanto à doença estagnou ou evoluiu. Em que fase está a doença ? Alguns artigos informam que “em média 95% dos pacientes falecem nos primeiros cinco anos, no entanto conhecem-se casos com 10, 15 e até 20 anos de evolução” [1]. Mamãe, por exemplo, já passou da principal estatística e segue em direção dos casos especiais (minoria), aproximando-se dos doze anos de evolução. Isso é muito bom! Por isso, não posso me eximir de disseminar essa história de vida. Seria muito egoísmo guardar toda essa experiência no universo da minha memória.

Minha formação e experiência profissional como educadora, os tratamentos espirituais, os estudos e reflexões de temas correlatos fortaleceram as vivências e a aplicabilidade dos conhecimentos adquiridos sobre o Alzheimer. Embora não tão freqüente quanto gostaria, consegui desenvolver algumas pesquisas e ações de solidariedade. Se não contribuíram diretamente com o tratamento de mamãe, me fortaleceram e me ajudaram a intuir idéias para aplicá-las no dia a dia melhorando a nossa convivência.

Três anos se passaram a partir do diagnóstico inicial e mamãe começou a encontrar dificuldades de uso das palavras. As frases eram curtas e quando utilizávamos frases longas ou várias ações, ela se perdia. Passou a não se concentrar ou interpretar.  A capacidade de compreensão da fala e da escrita começaram a se desestabilizar. As perguntas com opções de respostas ou complexas não mais eram bem compreendidas. A repetição de frases e palavras, sem interrupção, é um processo crescente. Atualmente, as frases, via de regra, são curtas.

Hoje apresenta grande sentimento de possessividade; dificuldades de aceitar novas idéias ou mudanças; dificuldades de compreensão. Nestes momentos manifesta agitação e grande estado de insegurança. Perdeu também grande parte da capacidade de calcular: o pensamento abstrato e de julgamento. Por vezes, se perde, mesmo estando dentro de casa.

Com tantas desconexões da realidade, ainda assim, mamãe consegue realizar determinadas tarefas extremamente simples e corriqueiras, porém precisa de ajuda, como por exemplo: se alimentar, cuidar da higiene, organizar os objetos de uso pessoal.

A memória antiga está bastante prejudicada. A capacidade intelectual e a iniciativa estão seriamente prejudicadas. Apresenta em alguns momentos, indiferença ao ambiente e a todos que a cerca. Neste início de ano, por exemplo, começou a apresentar inclusive, incontinência urinária, especialmente, à noite.

 

Tudo se repete em poucos minutos, às vezes em segundos. Tudo se repete a cada dia. Vivemos como se tudo que fala e faz, fosse a primeira vez. Algumas vezes, minhas angústias retornam e se manifestam com mais intensidade. Não por desconhecimento de causa, mas por sentir a perda gradativa da interação com mamãe. Há uma reação natural às manifestações de amor e afeto. Isso a faz brilhar socialmente. Existe nela uma alegria inexplicável. O que busco é ajudá-la a se manter alegre e em atividade com vitalidade.

[1] Fonte: WWW.alzheimermed.com.br

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