Até quando, fênix ?

                 Vencendo um dia de cada vez... ! Mais ou menos assim... "divertida mente" !

      

A perda gradativa dos movimentos da mão direita de mamãe tem feito com que suas reservas de memória permitam o uso da mão esquerda em resposta aos estímulos motores. Assim, mais uma vez essa vovozinha (quase completando 93 anos e 17 anos com diagnóstico provável de DA) supera qualquer expectativa e continua guerreira, dando rasteiras no Alzheimer ! Mas, ... até quando, fênix ?

Há mais ou menos quatro meses, acentuou a lentidão dos movimentos do lado direito, o que gerou a perda da capacidade para a escrita e a pintura (uma das atividades mais prazerosas para ela). Há menos de um mês, atividades simples, como: levar o alimento à boca, fazer movimentos de pega, folhear revistas e seus livrinhos, se tornaram extremamente cansativas e, por vezes, estressantes. Por não conseguir respostas com o lado direito, mamãe tem feito o esforço com o esquerdo, embora não tenha desenvolvido habilidades suficientes ao longo da vida para usá-lo adequadamente. Mesmo assim, ainda se mantém firme na tentativa de executar essas mínimas tarefas.

Para aquela vovozinha que até as 10 horas da manhã já tinha lido duas histórias, feito vários jogos de quebra-cabeça, sequências, ordenação, ajudado a dobrar sacolinhas de mercado e/ou pequenas peças de roupas, entre outras atividades... agora suas ações estão extremamente limitadas. Lidar com tais mudanças requer coragem, serenidade e sabedoria. Ela, mais do que ninguém nesta vida, me ensina todos os dias essas lições! Mas, contamos também com a ajuda de profissionais, de muitas pessoas queridas e do universo literário científico.

Roberto Lent (2010), por exemplo, nos diz que "cada motoneurônio (neurônio motor) pode inervar diferentes células musculares de um mesmo músculo, mas cada célula muscular só é inervada por um único motoneurônio." Por dedução (quem sabe um dia por comprovação), uma vez perdida aquela célula neuronal (neste caso, motora), seja por formação de placas de proteína beta-amilóide ou pelo desuso do órgão, perdida estará a conexão desta área cerebral e, consequentemente, a capacidade motora do sujeito. Esse movimento, ou melhor, a perda deste, só é possível enxergar quando se torna perceptível na superfície corpórea (pelo menos para uma grande maioria da população - a cientificamente leiga, mas curiosa, como eu).

Num estudo literário científico, Ely e Grave (2008) vão além das alterações motoras. Elas verificaram que o avanço da incapacidade funcional pode acarretar uma série de limitações musculoesqueléticas, provocando interferências gradativas e irreversíveis desde os movimentos mais visíveis, tais como: a pega, a marcha e a reação instantânea de proteção; perpassando pelos padrões de funcionamento cardiorespiratório (perda gradativa da capacidade funcional da fala, da respiração, a expansão torácica e a função venosa); até os mais obscuros: as funções celulares que são acometidas em primeiro plano de forma silenciosa debilitando o organismo antes mesmo do seu aparecimento no corpo visível - uma verdadeira revolução silenciosa.

O simples e tradicional treinamento da marcha, bem como, o treinamento especializado em contato cinestésico, são fundamentais para o tratamento da DA, especialmente nas fases inicial e moderada da doença. A literatura científica ressalta, também, a importância da abordagem fisioterapêutica na manutenção funcional, cognitiva e social do paciente. Relata, ainda, a melhoria na qualidade de vida do paciente, do trato dos cuidadores e da relação familiar.

Lógico que por aqui, nesta área, contamos primeiramente com o nosso anjo da guarda da fisioterapia, uma profissional talentosa que há um ano exercita mamãe, nos orienta para as atividades diárias, para o trato físico com a enferma e nos oferece dicas de adequação do ambiente físico, ajudando a retardar o agravamento dos acometimentos motores causados pela doença.

Sem condições de exercitar a cognição e realizar as Atividades de Vida Diária (AVD), mas com um mínimo de possibilidade de locomoção, substituo tudo o que fazia de terapia cognitiva por passeios no shopping, sessão cineminha à tarde, além de intensificar os poucos exercícios de fisioterapia que ainda consegue realizar.

Próxima etapa, portanto: compreender as progressivas e irreversíveis limitações de mamãe e criar alternativas para a melhoria da qualidade de nossas vidas.

Aproveito para socializar algumas das leituras que tenho feito sobre a temática:
- Estratégias de intervenção fisioterapêutica em indivíduo portador de Doença de Alzheimer. Jaqueline Colombo Ely e Magali Grave, 2008.
- Contribuição da fisioterapia na reabilitação física do portador da Doença de Alzheimer. Maria Marcionilia de Paula, 2013.
- Mal de Alzheimer e a atuação fisioterapêutica. Gerlania Maria Silva de Mendonça e Marilene Batista da Cruz Nascimento.
- El Baúl de los Recuerdos, vol. 6 - Música, motricidad, manualidades. Noelia Sáez Sanz, 2003.
- Neurociência da Mente e do Comportamento. Roberto Lent, coordenador. Capitulo 9 - Controle Motor, por: Claudia D. Vargas, et al., 2015.
- Cem Bilhões de Neurônios? Conceitos fundamentais de Neurociências, capítulo 11 - O corpo se move. Roberto Lent, 2010.    

Vovozinha conectada !

Usamos apenas 10% do nosso cérebro ? Como pode ? Quais razões científicas nos fazem crer nesta proposição ? Depois de ler "O cérebro nosso de cada dia", de Suzana Herculano-Houzel e me surpreender todos os dias com vovozinha, tenho que concordar: esta frase é MITO. Como diz Suzana, quem discordar não imagina a maravilha que possui dentro da cabeça. 

O sistema nervoso tem "a capacidade de fazer novas combinações entre seus elementos e de mudar a eficiência das conexões - as sinapses - já existentes" (Herculano-Houzel), o que me reporta à história de "rearranjo funcional" que estudei no livro Exercite sua Mente (Gasparetto e Lasca). Quando a frequência de uso dos neurônios aumenta, a conexão fica "fortalecida"; quando diminui, a conexão fica "enfraquecida". Sabe-se, também, que nenhuma conexão é fixa; quando enfraquece demais pode ser eliminada e uma nova pode ser feita em outro lugar, com outro neurônio, criando novas associações, novos aprendizados (agora entendo melhor a "teoria da modificabilidade cognitiva", de Forrenstein).

É lógico que nem tudo o que aprendemos fica 100% na memória. Mas, com certeza, o cérebro com que nascemos não é fronteira final e não há limites quando ativa as funções do aprender: ele simplesmente funciona e vai se modificando com nossos esforços. 

Se os nossos exemplos não são suficientes para chancelar essa teoria, deixo alguns de vovozinha (92 anos com Doença de Alzheimer - DA) à disposição no YouTube. E que disposição ! É só clicar, porque o esforço é todinho dela:

Fase moderada da DA:

http://youtu.be/vWgykrJmSyM

http://youtu.be/Xltu6o1kDEM

http://youtu.be/OuPanemts_0

http://youtu.be/l0JfMy3JMGk

http://youtu.be/JzJuXOz6okQ

Fase moderada grave da DA:

http://youtu.be/kYIZfww3gy4  (parte 1)

http://youtu.be/kNJHPjLd5ng (parte 2)

São essas e outras razões científicas que me fazem crer que existe um universo maravilhoso na cabeça de vovozinha ! De fraca, ela não tem nada !

          

No acender das luzes

Parece que foi há uma eternidade... ("só que não"). Em apenas dois meses, depois de uma queda, mamãe recuperou os movimentos, a fala... Observamos, contudo, que houve aumento do déficit de verbalização. Percebemos, ainda: lentidão para compreensão e movimentos de pega com a mão direita, alteração do equilíbrio e no comportamento, especialmente quando não consegue se expressar ou quando executa higiene pessoal - tem gritado, feito grunhidos, os tremores da boca tem sido mais constantes e a qualquer hora do dia. Evidencia comportamento, atitudes e movimentos repetitivos, na maioria das vezes compulsivos, se irritando se alguém interrompe a ação.

Os neurônios são muito delicados e, neste caso (DA e pessoa bem idosa), as áreas lesionadas já não podem regenerar. Por isso a nossa corrida contra o tempo para estimular e manter as capacidades mentais ainda preservadas, evitar a desconexão com o em torno, elevar a autoestima, preservar a autonomia, principalmente quando se trata de alimentar-se e dos cuidados pessoais, minimizar o estresse, fortalecer as relações sociais e melhorar a nossa qualidade de vida.

Existem várias técnicas para dar conta de toda essa estimulação cognitiva: orientação da realidade, terapia de reminiscência (desencadeia as lembranças e fortalece a autoestima), terapia de validação (facilita a compreensão e reduz a ansiedade), musicoterapia, laborterapia (atividades manuais), psicomotricidade, terapia cognitiva, entre outras. Eu me concentro na terapia cognitiva que permite exercitar e estimular as diferentes funções cognitivas, e na terapia de validação, visto que as outras técnicas já não produzem reações positivas. E no caso da musicoterapia não tenho conhecimento específico para adaptar o programa ao problema de audição de mamãe - ela faz leitura labial.

       

                                        

A cada dia readaptamos as atividades, percebemos limitações maiores e, às vezes, no apagar das luzes ela nos surpreende com suas respostas aos estímulos. A nova rotina ainda não se estabeleceu. Os horários ainda estão confusos. Mas, a alegria contagiante, a cantoria das marchinhas e a vivacidade desta vovozinha, ah isso não mudou !! 

                                       

Na busca de um título para este relato me senti provocada pela expressão "no apagar das luzes" que comumente usamos para designar uma conquista ou descoberta no finalzinho da linha de uma esperança. Mas, considerando todos os fatos, a gravidade do ocorrido, o tempo (apenas dois meses) e as conquistas, a melhor escolha é "acender as luzes" e olhar para o futuro - o que me enche de inspiração para mamãe viver (e eu conviver) nesta (e com esta) nova fase da doença nos contagiando (ainda) com a sua alegria. Fácil? Nem um pouco. Mas, possível.

Corpo, mente e coração: na busca de todas as formas de equilíbrio.

Faz bem pouco tempo que escrevi sobre a rotina de mamãe e sobre a importância de exercitar e estimular os neurônios. O que me motivou a escrever sobre o primeiro tema foi a bela performance da plasticidade neuronal de mamãe em resposta à intensidade e variedade dos exercícios que fazia diariamente. Já sobre o segundo tema, o que despertou-me para escrevê-lo foi a proximidade da nossa história com a do filme e do livro "Para sempre Alice". Pois bem, não mais do que há 25 dias tudo mudou em decorrência de uma queda.

Alguns estudos indicam que o risco de quedas em idosos com doenças degenerativas, como por exemplo a Doença de Alzheimer (DA) e de Parkinson (DP), e outras demências é bem grande. Os autores enfatizam que para haver o controle postural do corpo no espaço, como forma de promover estabilidade e orientação, é fundamental que haja integração das informações sensoriais com os sistemas neuromusculares. Desta forma o centro de massa do corpo se projeta dentro dos limites da sua base de apoio. No caso de pessoas com DA, as alterações nas reações do equilíbrio são gradativas. Inicialmente alteram-se os processos motores regulados por mecanismos corticais complexos (sentar e levantar). A diminuição da flexibilidade e mobilidade, alterações visuais, paresias, parestesias e pelo declínio cognitivo inerentes ao processo de envelhecimento, aumentam o risco de quedas em idosos, especialmente com DA.

Mamãe sempre teve uma ótima mobilidade para sua idade (92 anos) e fase da doença (intermediária) Contudo, algumas pequenas alterações motoras na marcha foram identificadas e trabalhadas desde setembro do ano passado em sessões sistemáticas de fisioterapia. Mesmo assim, um acidente doméstico não foi inevitável e com ele se foram mais alguns pedacinhos de suas funções cognitivas. O que antes ela fazia com prazer, pouquíssimas ou nenhuma intervenção e em pouco tempo, hoje realiza com muita dificuldade, muitas intervenções e em pequeninas quantidades.

                      

                                     Em 8 de abril de 2015.

          

                                                Hoje, 25 de maio de 2015.   

            

Ainda que eu tenha conhecimentos sobre a parcela degenerativa do processo de envelhecimento de mamãe é muito triste e extremamente dolorido reconhecer suas perdas. De teste em teste, num esforço coletivo das suas fiéis escudeiras - eu, sua terapeuta cognitiva ainda reconhecida como filha ou irmã (mais nova, é claro!), a fonoaudióloga e a fisioterapeuta, além do neurologista, estamos conseguindo identificar as funções cognitivas ainda preservadas e seus respectivos níveis de deterioração. A partir dos resultados e da recuperação gradativamente lenta do equilíbrio/estabilidade postural estamos reorganizando: novas formas de estimulação das diferentes funções cognitivas, especialmente as relacionadas com o domínio da linguagem; os exercícios para realizar com autonomia os movimentos básicos (alimentar, sentar, levantar, andar, despir e vestir); as atividades de vida prática e de interação social. Enquanto isso, vivemos um dia de cada vez, buscando o equilíbrio do corpo, da mente e do coração.

Estamos compreendendo e imprimindo alterações na rotina, no ritmo, nas adaptações de segurança para higiene e deslocamento mesmo dentro de casa, os limites (dela e meus) para passear e assumir compromissos que fazem parte dessa nova fase de nossas vidas. Aos poucos tudo vai ganhando nova forma de viver e ser feliz com quem amamos muito. De novo tudo novo para todos nós. Até quando ? Não sabemos. Mas, temos um exército de anjos unidos pela fé e na luta pela desacelaração do processo de evolução da doença. E a "Jardineira" ? - "Ô Jardineira, por que estais tão triste ? Mas o que foi que te aconteceu ?..." Essa, continua na lembrança de toda a memória esquecida de vovó Carmen e nos sinalizando que temos o bastante para sermos felizes ! 

Ah ! Um recadinho para o Dr Alzheimer: ela é guerreira ! Logo, logo e com a sua alegria contagiante lhe dará outra grande rasteira. 

Leituras complementares: 

- Risco de quedas em idosos com doença de Parkinson e demência de Alzheimer: um estudo transversal. Por Christofoletti G., et.al. Revista Brasileira de Fisioterapia, vol. 10, 2006.

- Fases de Alzheimer. Por Barry Reisberg.

- Exercício físico e função cognitiva: uma revisão. Por Hanna K. M. Antunes, et.al. Revista Brasileira de Medicina do Esporte, vol 12, 2006.

Para sempre ... ? Quem sabe ?

Nessa trajetória tão recente de estudos e pesquisas em Neurociências, me defrontei com o fascinante conhecimento sobre o processo de comunicação entre as células nervosas (neurônios) - o que nos faz compreender os movimentos, as sensações, as emoções, os pensamentos, a aprendizagem, a memória, enfim, qualquer ação e reação do nosso corpo em decorrência das funções ou disfunções do cérebro humano. Com isso, algumas das muitas respostas que busco para entendimento sobre os transtornos cognitivos e, em especial, sobre a doença de Alzheimer começaram a despontar. Já consigo, inclusive, reconhecer nos exemplos de vida (sejam das minhas vivências ou aqueles retratados nos filmes e nos livros) as informações ora acessadas ao longo desses estudos. Reconheço também que aos poucos essas informações se transformam em conhecimento. Para a vida toda ? Quem sabe ...? Dependerá, dentre muitos fatores, do movimento que eu fizer de continuidade dos estímulos (externos e internos) para manter e potencializar a "conversa entre os neurônios" em longo prazo.

Ao ver o filme e ler o livro Para Sempre Alice, onde a autora, Lisa Gênova, retrata a história de uma professora de linguística diagnóstica com Doença de Alzheimer (DA) aos cinquenta anos, identifiquei tantas fases vivida com mamãe e informações decorrentes das pesquisas e estudos desenvolvidos ao longo desses últimos dois anos... Destaco aqui uma das conversas do médico neurologista com a paciente e seu marido (p.232 do livro):

"(...) Provavelmente, a doença começou muito antes do diagnóstico que ela teve em janeiro do ano passado. É provável que ela, você, os familiares e os colegas dela tenham descartado um sem-número de sintomas como acasos ou coisas normais, ou que os tenham atribuído à tensão, à falta de sono, ao excesso de bebida e por aí vai. Isso pode facilmente ter acontecido um ou dois anos, ou até mais."

De tudo que já se descobriu sobre essa demência, a comunidade científica afirma que o processo que conduzirá à DA vai se desenvolvendo, silenciosamente nas estruturas celulares, muito antes do aparecimento de qualquer sintoma, seja de início precoce ou tardio.

Continuando o diálogo: "(...) Se a pessoa média tem, digamos, para simplificar, dez sinapses que levam a uma informação, a Alice pode facilmente ter cinquenta. Quando a pessoa média perde essas dez sinapses, a informação fica inacessível, esquecida. Mas a Alice pode perder essas dez e ainda ter outras quarenta maneiras de chegar ao alvo. Por isso, suas perdas anatômicas" (cerebrais) "não são tão profundas e funcionalmente notáveis, a princípio."

Esse trecho, por exemplo, me fez lembrar (uau, isso é muito bom !) do estudo realizado em 2013 sobre "O processo de comunicação entre neurônios e a doença de Alzheimer". Nele dissertei sobre a disfunção de uma parte do processo de conexão/comunicação entre os neurônios: a fosforilação dos filamentos das células nervosas (neurofilamentos formados pela proteína TAU, necessários para manter o fluxo de informações ao longo do axônio) e a mutação da proteína precursora amilóide (APP).

O que isso quer dizer ? As condições internas do organismo humano e o ambiente externo emitem informações continuamente aos neurônios por meio de impulsos nervosos elétricos (dentro de um neurônio) ou químicos (de um para outro neurônio ou para uma célula muscular). Tais sinais são percebidos pelos dendritos, que percorrem o corpo celular, onde é feita a leitura da informação. Sua resposta é enviada pelo axônio em microtúbulos - responsável pelo transporte intracelular, pelo deslocamento de cromossomos e pela manutenção da forma das células. Quando há aproximação de dendritos de outras células, o axônio libera substâncias químicas (neurotransmissores) via terminação neuronal. Ao se formar a fenda sináptica, os neurotransmissores produzem mudanças excitatórias ou inibitórias na estrutura celular seguinte. A continuidade desse processo, forma uma rede de conexões. Essa "conversa entre as células" permite que o sistema nervoso controle e coordene as funções corporais, fazendo com que o corpo responda e aja sobre os estímulos (internos ou externos). Qualquer alteração neste processo ocasiona danos ao indivíduo ao longo da vida. Dentre os mais intensos, é a Doença de Alzheimer (DA).

Neste processo se concentram duas importantes proteínas: TAU e amilóide (APP). Investigações sugerem que as alterações tanto de uma quanto da outra proteína, seja em sua função específica ou na interação com a circuitaria neuronal, impedem que os neurônios envolvidos transmitam sinais elétricos e transportem nutrientes. Quando isso acontece nas estruturas fundamentais para o funcionamento da memória, ou seja, no hipocampo (responsável por registrar as informações de todo o cérebro) e na amígdala (reguladora dos estados emocionais), imagine o estrago que faz ! Há perda significativa e gradativa das funções celulares que regulam, como por exemplo, comportamentos de memória e aprendizagem.

Portanto, exercitar e estimular os neurônios, sejam novos ou os já existentes, se faz necessário para modificar e otimizar a adaptação ao novo e reestabelecer o equilíbrio das áreas afetadas por esta ou qualquer outra doença que envolva comprometimento cognitivo, ou até mesmo para, na perspectiva da longevidade, manter a qualidade de vida.

Mamãe, sob orientação, exercita diariamente as áreas cerebrais ainda preservadas. Eu estou consciente e, também, exercito e estimulo os neurônios de diferentes áreas cerebrais. E você, amigo leitor ?

Um dia na vida de vovó...

Se vocês se surpreendem só com os "flashs" contados neste blog e no perfil do Facebook, não imaginam como é a rotina de vovó.

Dorme cedo e, consequentemente, acorda cedo. Respeitando a rotina e não criando movimentos que possam estressá-la ou agitá-la (além do que é normal para ela), o sono flui bem.

Mas, vamos à rotina...

Há uma variedade enorme de atividades que podem ser realizadas por ela ao longo do dia. É só uma questão de escolha e de isolar o que pode causar perigo.

Como se fosse a primeira vez... Acorda às seis, procura uma imagem conhecida: "Achou!", digo imediatamente ao se levantar. Indo ao meu encontro: "Ahh, hahahaha ! Você veio !?", "Você vai sair ? Me leva, heim !", diz mamãe seguido de um abraço caloroso e um beijo carinhoso.

Na companhia uma da outra, fazemos a higiene, preparamos e fazemos a primeira refeição do dia. No relógio marcam 7h de um dia que promete ser bem produtivo, e me pergunta se pode calçar o sapato pra sair.

Ofereço uma história do neto quando estudou no quarto ano do Ensino Fundamental (Caça ao Tesouro, uma viagem ecológica, de Liliana e Michele Iacocca), dizendo-a do que se trata, a qual lê e se diverte. Pergunto sobre a história e ela esboça um descontentamento sobre a ausência de lembrança do que acabou de fazer. Pergunto se gostou e ela me responde que não sabe (na maioria das vezes, diz que sim).

O

Inicia, sob a minha orientação, o reconhecimento e a construção de seis figuras com Tangran. Faz duas correntinhas com miçangas em seqüência usando três cores. Monta outra sequência, agora com os quatro naipes das cartas de baralho (quase um jogo de paciência). Procura as figuras iguais (em pares) de um jogo de memória de cinquenta peças.

Já em pé perguntando se vamos sair, peço-a para me ajudar nas Atividades de Vida Diária (AVD): retira e dobra as roupinhas do varal de pé que fica na varanda, seca os potes plásticos e talheres, estica o lençol da própria cama, dobra algumas sacolinhas de mercado. Na expectativa de sair, ainda no meio da manhã, ofereço-a um lanchinho e ela saboreia como se fosse a primeira refeição do dia...

Ofereço outra história (uma da coleção de Ziraldo). Constrói uma pequena vila com blocos de madeira. Pega a bolsinha, o colar e me pergunta se ela pode ir pra casa dela. Por minha solicitação e muito contrariada, guarda a bolsinha. Ofereço doze figuras de quebra-cabeça (4, 6 e 9 peças - as figuras com 12 peças passou a realizar apenas com orientação). "Acabei ! Bete, venha ver ! Está certo ?". 

Anda pela casa, em cada cômodo observa ao seu redor, abre armários, até que encontra o seu. Pega a bolsinha, se dirige à mesinha de cabeceira, pega outro colar sem se dar conta de que já está com um no pescoço, vai ao meu encontro e pergunta onde está o sapato. Reclamando da resposta e muito contrariada, volta se dirigindo ao corredor da casa, pára e pergunta onde ela pode deixar a sua bolsinha, porque depois vai precisar dela.

Peço sua ajuda para molhar as plantinhas. Me observa enquanto preparo o almoço se colocando pronta para ajudar-me. Muito aflita, andando de um lado para o outro, da cozinha para a sala, me pergunta se vamos sair... Retorna para a cozinha (insatisfeita com a resposta, lógico), volta a me observar e pergunta se ela também vai comer aquilo, se depois vou levá-la (já não sabe mais pra onde)... Ofereço outro livro, agora uma pequena história até que o almoço chegue à mesa.

Hora do almoço. Uma pausa e uma tentativa de descanso. Dela ? Kkkkk enganou-se... No máximo um cochilinho de 15 minutos e muitos argumentos para ver o programa de TV, como uma tentativa dela descansar para o segundo turno. Um turno, quem sabe, com menos atividades, mas com certeza regado a um passeio, nem que seja ao redor do quarteirão ! Qualquer dia lhes conto...