Este é um momento muito especial da minha trajetória nesta vida como filha, mãe e mulher. Escrever este depoimento não estava em meus planos até bem pouco tempo. O desafio iniciou com um despertar nos primeiros meses do ano de dois mil e dez. Cada registro, comentário, estudo e reflexão me deram forças para enfrentar as dificuldades e projetar um futuro harmonioso e cheio de boas emoções.
VOCÊ É MINHA FILHA ? Foi uma pergunta como esta, que me fez perceber que chegara a hora de realizar alguns registros. Se não para lembrar, ficam como desabafo de momentos que vivencio com mamãe e, muitas vezes, sinto-me sem condições de contar para as pessoas ao meu redor. Com certeza você entenderá o porquê...
Mamãe sempre gozou de boa saúde física, mas as mudanças bruscas e inexplicáveis de comportamento me deixavam angustiada. No início os sintomas pareciam parte do processo de envelhecimento. Mas, como sempre valorizei a opinião médica, não demorei muito para levá-la a uma geriatra e esta recomendara a opinião de um neurologista. Foi o melhor investimento: logo estava constatado um comprometimento no cérebro. A investigação levou ao diagnóstico. Isso aconteceu em janeiro do ano de dois mil.
A memória recente e a fixação de dados e fatos estavam comprometidas. As falhas de memória se repetiam sem constância. Mas era evidente a dificuldade de resgatar a memória das experiências vividas e dos momentos mais recentes. Percebi, logo em seguida, episódios de desorientação espacial, mas somente em lugares não muito freqüentados, e alterações na orientação temporal.
Como essas alterações não se repetiam com freqüência, muitos interpretavam como fato natural, em função da idade ou outras desculpas relacionadas com o cotidiano. Acompanhada a essa evolução, houve também alterações comportamentais. De gentil, calma, alegre e dinâmica, passou a apresentar irritabilidade, egoísmo, intolerância e certa agressividade, no caso dela pequena, mas o suficiente para notarmos que não era próprio do seu temperamento.
Essa fase inicial de convivência, para mim enquanto filha e cuidadora, fora a mais difícil de todas. Entender o que estava acontecendo, foi fundamental para responder as minhas inquietações e reestabelecer o equilíbrio emocional. Afinal, presenciar tamanha alteração numa pessoa doce, compreensiva, solidária, extremamente dedicada à família, um exemplo de amor ao próximo e desprendimento de qualquer natureza (material, sentimental, físico), é no mínimo chocante.
Passaram-se alguns anos e, mesmo com acompanhamento médico sistemático, pesquisa, estudo, conversa/entrevista com profissionais da área médica, reflexões, busca de conforto espiritual, acolhimento de pessoas queridas e de pessoas com experiências similares, mamãe continuava perder conexões importantes para uma boa saúde mental. Precisava ser forte, não ter medo da verdade, sair da zona de conforto e encarar o problema com dedicação, estudo, compreensão e aceitação, pois a ciência ainda deixa sem resposta muitas de nossas inquietações e indagações. Portanto, se deixasse escapar se quer um único contato desses, com certeza o cenário estaria bem pior.
Os médicos sempre esclareceram minhas dúvidas, orientaram-me como lidar com as mais diversas situações e me alertaram para o futuro. Além da medicação e dos exames, a indicação de leituras e explicações detalhadas complementaram os conhecimentos que precisava ter do assunto.
Uma das perguntas mais freqüentes nas consultas médicas é em função do quanto à doença estagnou ou evoluiu. Em que fase está a doença ? Alguns artigos informam que “em média 95% dos pacientes falecem nos primeiros cinco anos, no entanto conhecem-se casos com 10, 15 e até 20 anos de evolução” [1]. Mamãe, por exemplo, já passou da principal estatística e segue em direção dos casos especiais (minoria), aproximando-se dos doze anos de evolução. Isso é muito bom! Por isso, não posso me eximir de disseminar essa história de vida. Seria muito egoísmo guardar toda essa experiência no universo da minha memória.
Minha formação e experiência profissional como educadora, os tratamentos espirituais, os estudos e reflexões de temas correlatos fortaleceram as vivências e a aplicabilidade dos conhecimentos adquiridos sobre o Alzheimer. Embora não tão freqüente quanto gostaria, consegui desenvolver algumas pesquisas e ações de solidariedade. Se não contribuíram diretamente com o tratamento de mamãe, me fortaleceram e me ajudaram a intuir idéias para aplicá-las no dia a dia melhorando a nossa convivência.
Três anos se passaram a partir do diagnóstico inicial e mamãe começou a encontrar dificuldades de uso das palavras. As frases eram curtas e quando utilizávamos frases longas ou várias ações, ela se perdia. Passou a não se concentrar ou interpretar. A capacidade de compreensão da fala e da escrita começaram a se desestabilizar. As perguntas com opções de respostas ou complexas não mais eram bem compreendidas. A repetição de frases e palavras, sem interrupção, é um processo crescente. Atualmente, as frases, via de regra, são curtas.
Hoje apresenta grande sentimento de possessividade; dificuldades de aceitar novas idéias ou mudanças; dificuldades de compreensão. Nestes momentos manifesta agitação e grande estado de insegurança. Perdeu também grande parte da capacidade de calcular: o pensamento abstrato e de julgamento. Por vezes, se perde, mesmo estando dentro de casa.
Com tantas desconexões da realidade, ainda assim, mamãe consegue realizar determinadas tarefas extremamente simples e corriqueiras, porém precisa de ajuda, como por exemplo: se alimentar, cuidar da higiene, organizar os objetos de uso pessoal.
A memória antiga está bastante prejudicada. A capacidade intelectual e a iniciativa estão seriamente prejudicadas. Apresenta em alguns momentos, indiferença ao ambiente e a todos que a cerca. Neste início de ano, por exemplo, começou a apresentar inclusive, incontinência urinária, especialmente, à noite.
Tudo se repete em poucos minutos, às vezes em segundos. Tudo se repete a cada dia. Vivemos como se tudo que fala e faz, fosse a primeira vez. Algumas vezes, minhas angústias retornam e se manifestam com mais intensidade. Não por desconhecimento de causa, mas por sentir a perda gradativa da interação com mamãe. Há uma reação natural às manifestações de amor e afeto. Isso a faz brilhar socialmente. Existe nela uma alegria inexplicável. O que busco é ajudá-la a se manter alegre e em atividade com vitalidade.
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